A Danny Arredondo le encantan los dinosaurios. Se sabe los nombres científicos y las características de cada uno, y juega con ellos a cada rato.
“Te dice, ‘antes esto era conocido como dinosaurio, pero ahora está en la categoría de reptiles voladores’”, dice la mamá de Danny, Patricia M. Salas. “La mente de los niños autistas es otro mundo”.
Cuando tenía entre 2 y 3 años, Danny alineaba sus juguetes meticulosamente. A los 3 años, todavía no hablaba mucho, y cuando hablaba, solo repetía lo que le decían en lugar de responder. No se estaba desarrollando al mismo ritmo que otros niños de su edad, dijo Salas a Somos Tucson.
Más de dos años después, Danny fue diagnosticado con nivel 2 de autismo en el 2023, a los casi 6 años. También lo han diagnosticado con ansiedad y trastorno por déficit de atención e hiperactividad, conocido en inglés por sus siglas ADHD.
Con el diagnóstico de autismo y con ayuda de una comunidad de mamás de niños con discapacidades del desarrollo en Arizona, Salas solicitó ayudas del gobierno a las que Danny tiene derecho. Desde entonces, Salas ha aprendido cómo manejar el desarrollo de su hijo para que él siga avanzando en la escuela y en su vida.
Salas se certificó en cuidados de niños con discapacidades del desarrollo para poder cuidar de su hijo como parte del Programa de Padres como Cuidadores Remunerados (PPCP, por sus siglas en inglés que significan Parents as Paid Caregivers Program), a través del cual le pagan un determinado número de horas por semana para dedicarlo a dar al niño la atención adecuada a su condición. Dice que esto ha ayudado mucho a Danny.
Ahora, el gobierno estatal está cambiando la forma en que se evalúa a los niños con trastorno del desarrollo, y familias y defensores temen que estos cambios puedan reducir las horas de cuidado pagado para algunos participantes del programa PPCP.
La nueva herramienta de evaluación propuesta por el estado en septiembre le habría quitado muchas horas de ese cuidado a algunos niños, especialmente a los menores de 18 años, explicaron padres de familia entrevistados para este reportaje. Para Danny, eso significaba que sus 40 horas de cuidado semanal se iban a convertir en nueve horas.
No nos estaban quitando a nosotros, sino al niño. A los niños les estaban quitando ese derecho. Por eso dijimos ¡no!”.
Patricia Salas, madre de un niño con autismo
Al 30 de junio de 2025, la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) brindaba servicios y apoyo a 61,892 arizonenses con discapacidades del desarrollo, según un reporte del Departamento de Seguridad Económica (DES), al que pertenece el DDD. Entre ellos, casi 60% son menores de edad.
Después de que miles de padres se opusieron a los cambios, escribiendo correos electrónicos y enviando comentarios a la oficina del seguro médico público de Arizona (AHCCCS), la gobernadora Katie Hobbs detuvo el nuevo sistema de evaluación.
En noviembre, AHCCCS publicó un borrador de su nuevo plan de evaluación, el cual no ha sido finalizado. Con la ayuda de Raising Voices Coalition (La Coalición Alzando Voces), que impulsa cambios en las políticas sobre discapacidad en Arizona y capacita a familias y proveedores aliados para que expresen sus necesidades, los padres de familia se han mantenido enterados de las propuestas y han enviado más de dos mil comentarios expresando su opinión sobre el nuevo plan.
Brandi Coon, directora ejecutiva de Raising Voices, le dijo a Somos Tucson que el nuevo plan mejoró bastante la propuesta de septiembre.
“Creo que será una evaluación mucho mejor para los miembros y luego, si los padres o las familias piensan que hay ciertas excepciones, hay una ruta incorporada para que también se implementen esas excepciones”, dijo Coon.
Pero los defensores siguen pendientes de cómo quedará el plan final, porque saben que las cosas pueden cambiar. Un borrador del plan que AHCCCS publicó en mayo de 2025 fue muy diferente al que intentaron implementar en septiembre de ese año, dijo Coon.
Padres como cuidadores pagados
El Programa de Padres como Cuidadores Remunerados empezó como programa temporal en el 2020. Con la pandemia, los padres de hijos con enfermedades vulnerables tenían miedo de que los cuidadores estuvieran entrando y saliendo de su casa. Al mismo tiempo, los cuidadores de niños con discapacidades de desarrollo empezaron a renunciar por la misma razón.
Pero después de algunos años, Coon y otros defensores se dieron cuenta de que el programa también estaba aliviando muchas dificultades que existían desde antes de COVID, como la escasez de fuerza laboral.
“Ese fue un punto importante por el que nos unimos y dijimos: ‘estamos viendo que esto resuelve problemas que existían antes del COVID’, y realmente ayuda a garantizar la continuidad de la atención para los miembros en todos los ámbitos”, dijo Coon.
Coon tiene un hijo de 11 años, Tyson, con parálisis cerebral y epilepsia. El niño usa silla de ruedas y no habla.
“He explorado estos servicios, sistemas médicos y educativos para él”, dijo Coon. “Me apasiona mucho ayudar a crear y perfeccionar los programas que él y otros en esta comunidad necesitan”.
En el 2023, Coon y otros defensores y padres de familia en Arizona pidieron que se hiciera permanente el programa de Padres como Cuidadores Remunerados, lo cual se logró en abril de 2025.
El estado exigió a Medicaid que rehiciera la herramienta de evaluación de rehabilitación para asistencia personal. La herramienta de evaluación que se ha utilizado desde el 2020 fue diseñada para adultos y adaptada para los menores de edad, dijo Coon, pero existían muchas inconsistencias en su implementación. Algunas familias no recibían suficiente apoyo, otras podrían haber recibido demasiado.
La propuesta de septiembre argumentaba que ciertos niveles de cuidado deberían considerarse responsabilidad de los padres y no del sistema público.
“Hicimos mucha presión pública y campañas para destacar que clasificar a los niños en rangos de edad amplios no los ayudaría a nivel individual y, de hecho, sería perjudicial en muchos casos”.
A Coon le gustaría ver una herramienta de evaluación que capacite al personal que realiza estas evaluaciones sobre cómo evaluar y apoyar individualmente a los niños.
“Contar con una herramienta que formule preguntas muy detalladas sobre cómo son esos miembros, sus actividades de la vida diaria y sus comportamientos”, dijo Coon. “Considerar la edad como una pieza clave, pero no como el panorama completo, comparándola con las etapas del desarrollo”.
Coon dijo que el estado se está acercando más a eso, “pero requiere que todas esas piezas se integren para ser realmente efectivas”.
Efectos de los cambios en los niños
Para ser padre cuidador por medio del PPCP, Salas tuvo que pasar un curso de resucitación cardiopulmonar (o CPR, por sus siglas en inglés) y un curso sobre las leyes que protegen a personas con discapacidades.
Dos coordinadores evalúan a Salas cada tres meses. Una, de la División de Discapacidades del Desarrollo, le hace una evaluación para autorizar horas de atención a Danny, y otro, de la agencia de cuidadores con la que trabaja Salas, evalúa que esté cuidando bien a Danny, trabajando en las metas que crearon juntos para el niño. Cada día que trabaja, Salas comparte notas con su coordinador y llena una tabla sobre el progreso de Danny.
“Cuando vienen los dos coordinadores, tienen que ver que el niño está mostrando progreso en su desarrollo, en lo que aprende, en lo que yo hago con él, y pues obviamente tienen que ver que su ambiente está limpio, que está seguro y tienen que ver al niño físicamente”, dijo Salas.
Si le quitaran las horas de cuidado a Danny, Salas tendría que trabajar más horas en otro trabajo, dijo. Ella tiene un pequeño negocio de repostería keto, así que probablemente se centraría más en expandir su negocio. Empezó Danny’s Keto Bakery and Sweets casi al mismo tiempo que diagnosticaron a su hijo, así que Salas tuvo que pausar el crecimiento de su negocio mientras coordinaba el cuidado y apoyo a Danny.
También podría seguir trabajando 40 horas semanales cuidando a otros niños con discapacidades del desarrollo, dijo Salas. De cualquier modo, tendría que encontrar quién le cuide a su hijo mientras trabaja. Pero sería difícil pagarle a alguien que esté certificado para cuidar a un niño con autismo, dijo Salas.
Los niños autistas necesitan una rutina y ella tiene que empujar a Danny todos los días para que aprenda. La meta es hacerlo lo más independiente posible para que se integre a la sociedad y se valga por sí mismo, dijo Salas.
“No estoy segura que al cambiar su rutina y tener otra persona que sea la que le está diciendo (las cosas que debe hacer), no creo que él va a seguir (las indicaciones). Entonces, causa estancamiento o regresiones a los niños”, dijo. “Creo que esa es una gran ventaja para los niños, tener a sus padres como sus propios proveedores de servicio, porque creo que, al final de cuentas, nadie mejor que los padres conocemos a nuestros hijos, sus necesidades y podemos ver cómo van avanzando”.
El 10 y 14 de abril habrá foros comunitarios sobre la herramienta para evaluar necesidades de los niños y las políticas de revisión de cuidado extraordinario.
Llegar al diagnóstico, un camino largo
Después de tres años aprendiendo cómo obtener servicios para su hijo, Salas ahora ayuda a otras mamás de niños con trastorno del desarrollo que están en la posición en que ella estuvo cuando Danny tenía 3 años.
Pero cuando empezó el proceso, Salas tuvo que aprender un sistema un poco complicado.
Antes de ser diagnosticado con autismo, Salas le comentó al pediatra de Danny lo que sospechaban ella y la cuidadora de Danny. El pediatra envió a Danny a una evaluación.
Al principio, lo más difícil para Salas fue conseguir que Danny fuera aprobado para recibir AHCCCS, que es la agencia de Medicaid (el seguro público) de Arizona. En ese tiempo, el ingreso del padre de Danny era mayor al límite para ser aprobado. Pero muchas agencias de evaluación no aceptan aseguranza médica privada. O si la aceptan, cobran más de mil dólares para una evaluación, dijo Salas.
“Te sientes como atrapada, porque dices OK, el tiempo está pasando, mi niño no se está desarrollando igual que otros niños de su edad”, dijo Salas. “Necesita ayuda, necesita soporte”.
Los profesionales con formación en desarrollo infantil temprano incluyen:
- Médico colegiado, como un médico de familia o un neonatólogo
- Psicólogo escolar
- Especialista en educación infantil temprana
- Enfermero/a especializado/a
- Auxiliar médico
- Psicólogo colegiado
- Pediatra, incluyendo pediatra del desarrollo
- Neurólogo
- Genetista clínico
La evaluación del desarrollo tiene que venir de uno de estos especialistas para que el niño sea aprobado para recibir servicios por medio de la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD). Para calificar para servicios de DDD, una persona tiene que ser diagnosticada con una de estas discapacidades:
- Autismo
- Parálisis cerebral
- Epilepsia
- Discapacidad intelectual (cognitiva)
- Síndrome de Down
Ya teniendo el diagnóstico de autismo de Danny, una psicóloga de la agencia Axis for Autism le mandó a Salas las formas para que Danny reciba servicios de cuidado.
Para eso, tenía que aplicar para la DDD y para el ALTCS, un programa de atención a largo plazo por medio de AHCCCS. Teniendo ALTCS, una persona con discapacidad de desarrollo está cubierta con servicios hasta los 18 años sin necesidad de evaluarlos cada año, dijo Salas.
Pedir ayuda es vital
Cuando Salas estaba en esta primera parte del diagnóstico de Danny, una una mamá de la comunidad de madres de niños autistas que ya había pasado por lo mismo la ayudó. La Invitó a desayunar, imprimió todas las formas que la psicóloga le había mandado, y las llenaron juntas. La otra mamá le decía para qué era cada forma y a dónde tenía que enviarla.
“Ves tantos papeles que dices, ‘¿Qué hago primero? ¿A dónde voy? ¿Dónde lo mando?’”, dijo Salas. “O sea, y creo que por eso las mamás de niños autistas hemos creado como esta comunidad de apoyo entre nosotras, porque a mí me ha tocado apoyar a tres mamás, decirles, ‘OK, aplica aquí, aplica allá, ve aquí, ve allá, pide AHCCCS del niño, pide esto’. Porque, o sea, sabemos lo que es”.
Salas ha encontrado en Facebook grupos de apoyo en inglés y en español que la han ayudado mucho a aprender sobre el cuidado y desarrollo de su hijo. Hay grupos de apoyo para niños con otras discapacidades del desarrollo, como parálisis cerebral, que requieren otros servicios, dijo Salas. También creó un grupo en WhatsApp con sus amigas donde comparten información en español, desde los cambios que está proponiendo el estado hasta eventos locales donde hay apoyos para niños con autismo.
“Es tanto. No puedes sola”, dijo Salas. “Yo no podía sola”.
Coon siempre recomienda a los padres hablar a Encircle Families después de obtener el diagnóstico. Encircle Families es un centro de recursos que provee asistencia y apoyo a familias. Les ayuda a encontrar los programas adecuados estatales (de Medicaid) para que sus hijos puedan ser aprobados. También ofrece consultas entre familias en inglés y en español, ayudando a que las familias se conecten con otras en posiciones similares. Aquí puedes ver su cuenta en Facebook e Instagram.
“Cuanto antes aprovechemos esos recursos, la comunidad, las terapias y cosas de esa naturaleza, realmente ayuda a crear un sistema familiar que alienta y apoya a ese ser querido con discapacidades de una manera más sólida, con apoyos”, dijo Coon. “En lugar de intentar simplemente sobrevivir y resolverlo por su cuenta”.
Encontrar apoyos es especialmente importante para las familias latinas, dijeron Salas y Coon.
“Realmente quiero asegurarme de que no solo mi familia pueda tener los servicios que mi hijo necesita, sino que también las familias que podrían no tener acceso a los servicios debido a las barreras del idioma y a los antecedentes diferentes a los míos. Sus hijos y seres queridos merecen esos servicios y apoyos tanto como yo”, dijo Coon.
Salas dice que es importante que los padres inmigrantes tengan en cuenta que sus hijos ciudadanos tienen derechos a servicios de cuidado y a terapias de salud mental. Algunas agencias solo requieren el Número de Identificación Personal del Contribuyente (ITIN) –que algunos inmigrantes tienen para pagar impuestos– para ser contratados por el Programa de Padres como Cuidadores Remunerados, dijo Salas. Y si no tienen la documentación necesaria, sus hijos ciudadanos siguen teniendo derechos a un cuidador especializado.
Las formas del DDD y del ALTCS no piden información como seguro social o comprobantes de que los padres estén en los Estados Unidos legalmente.
En algunos momentos, a Salas se le ha hecho difícil encontrar aceptación para su hijo dentro de la comunidad latina, dijo. Ha visto que siguen existiendo tabúes y escepticismo contra el autismo.
“Cuando yo le decía a mi familia, ‘hay posibilidades de que Danny tenga autismo’, mi familia siempre decía, ‘yo lo veo muy bien. El niño camina y habla bien’”, contó Salas. “Pero sí me he dado cuenta que he visto padres, sobre todo hombres, que se niegan cuando les dicen ‘es que tu niño tiene señales de autismo’”.
A veces sucede en la familia de Salas que malinterpretan el comportamiento de Danny, y le dicen, “no seas grosero con tu mamá”. Pero Salas conoce bien a Danny y sabe cuándo se está portando mal, como cualquier niño de su edad, y cuándo está sobreestimulado, dice. Se considera sobreestímulo cuando hay varios estímulos al mismo tiempo, como pueden ser el ruido, luces, movimiento, demasiada actividad. Algunos niños pueden reaccionar con irritación, llanto, frustración, etcétera.
Para proteger a Danny, Salas no lo lleva a fiestas donde van a haber muchos niños, porque sabe que Danny se va a sentir sobreestimulado y empezará a hablar sin filtro. Cuando Danny se enoja y está llegando a su límite, a veces le da un impulso de golpear, dijo Salas.
Pero cuando está de buen humor, Danny es muy cariñoso.
Una tarde reciente, mientras recopilábamos esta información, Danny jugaba en su patio trasero con sus dinosaurios, algunos casi de su propio tamaño. Hacía de cuenta que los dinosaurios peleaban; a los que son semiacuáticos los hacía nadar. Después de jugar un rato afuera, entró a su casa, corrió hacia su mamá, la abrazó bien fuerte y le dio un beso grande en el cachete.
Luego, se fue corriendo a su cuarto a seguir jugando.
